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Paralisia cerebral não paralisa todo o cérebro

O termo “paralisia cerebral” (PC) pode ser considerado injusto. Para Suely Satow, doutora em psicologia social pela PUC/SP e PC, o nome dá a impressão de um cérebro totalmente paralisado, o que não é verdade. A paralisia ocorre apenas em algumas áreas e afeta a parte motora e a postura do indivíduo.

É comum haver uma generalização da paralisia cerebral, na qual associa-se a síndrome a problemas intelectuais, principalmente nos casos mais graves. No entanto, muitos PCs têm a parte cognitiva intacta e, às vezes, até mais desenvolvida do que em pessoas sem a deficiência. Esse equívoco acentua o preconceito e desvaloriza pensamentos e ações dos PCs, que eventualmente, mesmo na idade adulta, são tratados de maneira infantilizada.

Para ilustrar outros pontos de vista, esta reportagem conta a história de seis pessoas com paralisia cerebral e intelecto preservado em busca do diploma universitário. É importante ressaltar que nenhum dos entrevistados obteve auxílio do governo ou das universidades para cursar a graduação.

Assim como na ilustração da home deste site, a lesão que provocou a síndrome afeta apenas alguns locais do cérebro. Outras áreas funcionam normalmente, como o intelecto, os sentimentos e a vontade de se sentir incluído na sociedade.

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Grande São Paulo

UNG - Universidade de Guarulhos
Anhembi Morumbi - Unidade Vila Olímpia
Faculdade Cásper Líbero - Bela Vista
Estácio de Sá - Unidade Interlagos
Metodista - São Bernardo

O ser humano acima da deficiência

Djeison Possamai, 35 anos, aluno da Universidade Metodista de São Paulo, é um estudante cheio de sonhos, ambições, histórias para contar e amigos. Tagarela e brincalhão, ele não se deixa abalar pela paralisia cerebral, que foi detectada desde cedo, aos seis meses de idade. A família nunca o tratou diferente da irmã, Daiane. A educação, o carinho e as broncas foram iguais para os dois. Gratidão e amor são os sentimentos pela família, que incentiva Djeison a correr atrás de cada sonho, cada objetivo. Desde que nasceu teve atenção especial de todos os familiares e vários deles, inclusive, ajudaram em sua criação. Uma de suas primeiras metas, ainda criança, foi caminhar com as próprias pernas, apesar da dificuldade.

As ruas esburacadas de São Paulo são um desafio diário para Djeison, que já morou oito anos em Barcelona onde, como ele conta, a acessibilidade é melhor. Quando voltou ao Brasil, aos 16, não conseguiu validar seu diploma de segundo grau e precisou fazer supletivo. Ao terminar, decidiu se arriscar na vida acadêmica e teve sucesso. A escolha do curso já era certa desde a escola, Produção Multimídia, que o ajudaria no mercado de desenvolvimento de sites e aplicativos. Conseguiu um emprego na área dentro da própria universidade, onde pôde juntar os conhecimentos técnicos e a vivência adquirida com a deficiência para cuidar da parte de acessibilidade do site da Metodista.

Para chegar à universidade, às 9h, no início do expediente, o pai é quem o leva para trabalhar e estudar. Com orgulho, Charles Possamai fala sobre Djeison: “Ele busca o lado do impossível. Quando é impossível, ele vai atrás”. Hoje, empurra a cadeira de rodas do filho pelos corredores e ladeiras íngremes até o local de trabalho. Isso por conta de um problema na coluna que, no final de 2015, dificultou a locomoção de Djeison. Desde então faz fisioterapia para ir sozinho até a faculdade novamente. Em momentos como esse, conta com os amigos, que estão ali para cumprir mais do que um papel de auxílio, mas também de companheirismo, com direito a muitas piadas. É comum encontrá-lo tomando cerveja com os colegas e curtindo um samba no bar. Ele afirma: “Ficar em casa não é comigo!”.

Mas a aceitação não vem de todos. Djeison também sofre com o preconceito. Sua coordenação motora muitas vezes é associada com falta de intelecto e as dificuldades na fala fazem com que algumas pessoas, impacientes, completem suas frases antes mesmo dele concluí-las. Nem sempre é o raciocínio que ele quer chegar.

E esse pré-julgamento de sua condição levou duas empresas grandes a recusarem-no para uma vaga quando descobriram que ele não comia por conta própria e que precisava de auxílio para ir ao banheiro. A forma de lidar com essas pessoas? Viver o dia a dia: “Eu podia estar em casa me escondendo porque nasci desse jeito. Eu ia estar protegido, mas não ia estar vivendo”, diz.

Djeison Possamai assiste à aula na Universidade Metodista

Aqui é meu lugar!

SONHO DO DIPLOMA LEVA PCS ÀS UNIVERSIDADES

Entrar no mundo acadêmico é o desejo de jovens de todo o Brasil, mas para os estudantes com deficiência esse processo é mais complicado. De acordo com a última pesquisa do Instituto Nacional de Estudos e Pesquisas Educacionais Anísio Teixeira (INEP), em 2014, 33.377 pessoas com deficiência se matricularam em universidades. No entanto, esse número representa apenas 0,40% das matrículas totais.

Sylvia Bönte sonha com um diploma universitário desde a formação no ensino médio, em 2001, mas só 15 anos depois, aos 34, pôde começar a faculdade. Suas limitações físicas, decorrentes da paralisia cerebral, demandam assistência para tarefas básicas como ir ao banheiro e comer. Por isso, ela só pôde se matricular quando a irmã mais velha, Milena, decidiu cursar Pedagogia. Desta forma, ela a ajudaria. Mas quando se trata de PCs nas universidades existem algumas barreiras. O preconceito e a falta de acessibilidade podem ser contornados, mas não em todos os casos.

Júlia Borges, de 19 anos, ainda está na luta. A menina que constantemente está com um largo sorriso no rosto sabe bem o que quer: ser confeiteira. As limitações físicas causadas pela paralisia cerebral, que dificultam sua coordenação motora, impossibilitam o movimento das pernas e a fala, não são um impedimento para ela. O sonho falou mais alto e, sem o conhecimento dos pais, ela fez inscrição online para o vestibular de Gastronomia da Universidade de Guarulhos e passou. Logo estava pelos corredores com o uniforme de chef e muita vontade de aprender.

No caminho para a sala de aula, as rodas da cadeira se depararam com muitas escadas e o acesso era difícil. Na cozinha, as bancadas eram altas e faltava a coordenação motora para o manuseio da faca e do fogão. Com o tempo a Universidade fez alguns ajustes, como a construção de uma rampa de acesso. Depois de 11 meses de aula, colocaram um auxiliar para ajudar Júlia com as tarefas práticas. "A universidade não tinha preparo nenhum. Fizeram uma rampa pra Júlia acessar a cozinha, mas só seis meses depois. Não tinha estrutura nenhuma para ela", conta Rosineide Valeriano, mãe de Júlia. Após quase um ano de curso, a coordenadora chamou o pai para uma conversa. "Ela disse que a Júlia escolheu um curso que não tinha condição de fazer. Ia começar a mexer com faca e fogão, e a coordenadora não ia se responsabilizar por isso", lembra a mãe, "ela praticamente expulsou a Júlia da faculdade". A conversa, associada com problemas financeiros, desviaram Júlia de seu sonho e ela trancou o curso. Os pais a aconselham a escolher outra profissão, mas ela é categórica: quer ser chefe de cozinha e vai conseguir com a ajuda dos pais, ou sem.

Situações como a da Júlia são bastante complicadas. A conselheira da Associação Brasileira de Paralisia Cerebral (ABPC), Marilena do Nascimento, diz que uma boa abordagem psicológica é importante para que a pessoa explore as próprias habilidades e procure profissões que se encaixem melhor com os pontos fortes. No entanto, é preciso considerar a capacidade de adaptação que o ser humano possui. "Quem sabe ela até encontre uma maneira de fazer, diferente das que a gente conhece", ressalta Marilena, "Isso chama-se resiliência, que é aquilo que você tem sob o ponto de vista de superar um desafio".

P.S.: A coordenadora do curso de Gastronomia da UNG foi contatada para apresentar sua versão. No entanto, até a data de publicação desta reportagem, as perguntas enviadas não haviam sido respondidas.

Júlia Borges ainda pretende terminar o curso de Gastronomia

As faculdades estão preparadas?

Para os especialistas entrevistados para essa reportagem, as instituições de ensino, escolas de primeiro e segundo grau e as universidades precisam estar preparadas para receber alunos com deficiência. Essa preparação não se reduz apenas em fornecer infraestrutura adequada para facilitar a mobilidade dos indivíduos, mas engloba também a qualificação e orientação do corpo docente, além de um trabalho para promover a inclusão social desses estudantes junto aos demais alunos.

No caso de estudantes com paralisia cerebral, o grande desafio das universidades é compreender as particularidades de cada indivíduo, que podem variar bastante dependendo das áreas do corpo afetadas pela síndrome. As instituições de ensino precisam adaptar os métodos educacionais de acordo com as necessidades individuais desses universitários, mas essa tarefa não é tão simples quanto parece.

De acordo com Sérgio Andreucci, coordenador e professor de Relações Públicas da Faculdade Cásper Líbero, esse tipo de adaptação não está em nenhum livro ou manual, vem conforme a experiência e a convivência. Em 2014, três alunos com paralisia cerebral se matricularam no curso de RP. Andreucci conta que, no início, esse processo de adequação pedagógica e inclusão dos alunos não foi nada tranquilo.

“Nós fizemos várias palestras para os alunos e reuniões com professores. Algumas pessoas não gostam da ideia de ter estudantes com PC na sala, recebi muitas reclamações de pais. Quanto aos professores, há aqueles cuja adaptação corre muito bem e entenderam que precisavam repensar a questão da técnica de aprendizado. No entanto, outros se mostraram inflexíveis às mudanças”, relata o coordenador.

Após quase três anos que esses estudantes estão na Cásper, o coordenador percebeu uma aceitação maior por parte do corpo docente e dos demais alunos, mas, segundo ele, ainda existem pontos a serem melhorados.

O preconceito dos colegas de sala e a falta de preparo dos professores são fatores que prejudicam a inclusão social desses indivíduos. Milena Bönte, irmã de Sylvia, conta que a indiferença de alguns alunos e professores em relação à PC existe.

“Alguns professores olham para a Sylvia e não acreditam na capacidade dela de entender o que está sendo dito na sala de aula, até porque ela tem dificuldades motoras e na fala. Com a convivência eles vão percebendo que minha irmã é capaz sim e aí alguns mudam a atitude, mas outros não.”

O especialista em inclusão social, Romeu Sassaki, considera esse comportamento como uma barreira atitudinal que impede que essas pessoas se sintam incluídas na sociedade.

Para a psicóloga Sueli Katz, a convivência é a maneira mais eficaz para combater esse tipo de atitude. “O dia a dia é a melhor forma para que os professores aprendam a lidar com esses alunos especiais”, comenta.

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Preparação dos professores

“Se os métodos de ensino das escolas e universidades regulares não forem adequados a essas pessoas com limitações, eles se transformarão em barreiras metodológicas, dificultando o aprendizado”, afirma Sassaki.

Para evitar que essa situação fique cada vez mais frequente, os profissionais da área educacional, incluindo desde os professores da educação básica até os universitários, precisam de qualificação. Existem cursos de extensão, online ou presenciais, que são disponibilizados pelo Ministério da Educação (MEC), para formar educadores capacitados para o Atendimento Educacional Especializado (AEE).

Atualmente, as universidades estão um pouco mais preocupadas com a questão da inclusão e preparação dos professores, tanto é que algumas possuem um setor especializado em implantar programas de acessibilidade. Esses núcleos são responsáveis por prestar atendimento aos alunos com deficiência e também fornecer orientações e apoio aos professores, ajudando-os a tornar as aulas mais inclusivas.

As Universidades Metodista e Anhembi Morumbi são dois exemplos de instituições que implantaram esse setor para atender alunos como Felipe Micalli, que é estudante de Jornalismo da Anhembi Morumbi e tem paralisa cerebral.

Nivaldo Ferraz, coordenador do curso de Jornalismo da Anhembi, explica que apesar das limitações de Felipe e com a assistência fornecida pelo CODESI (Coordenadoria de Desenvolvimento do Ensino), o estudante é tratado de uma maneira igualitária em relação aos demais.

“Estudantes como o Felipe precisam ser tratados iguais para se sentirem incluídos. É claro que as diferenças vão existir, como é o caso de fazer a prova em uma sala diferente com um tempo mais longo. Apesar das limitações do Felipe, que é cadeirante, não fala e precisa de auxílio a todo momento, é importante estabelecer um tratamento igual na questão da convivência”, conclui.

Além de professores capacitados, as instituições de ensino também devem disponibilizar aos alunos com deficiência, quando necessário, profissionais que os acompanhem na sala de aula para auxiliá-los nas tarefas diárias da faculdade como escrever, ler, ou até mesmo se movimentar.

Sylvia Bönte, aluna da Estácio de Sá, não consegue escrever, por isso, Sueli Barzan, ledora escrevente, foi designada pela Universidade para ajudá-la. A estudante considera o trabalho da profissional exemplar.

“A Sueli me ajuda bastante, sabe? Escreve tudo que o professor coloca na lousa e quando eu falo para ela escrever algo que eu acho importante, ela também escreve. Ela é uma excelente ledora”, afirma Sylvia.

Atualmente existem leis que determinam que as universidades ofereçam os serviços desses profissionais para alunos que necessitam, mas na época de Elisangela Vasconcelos, que também tem PC, não existiam. Portanto, para conseguir concluir a graduação de Psicologia na Universidade Paulista (UNIP), em 2006, precisou pagar por um ledor particular.

Apesar da acessibilidade e assistência nas universidades estarem aumentando, a educação inclusiva ainda precisa de muitas mudanças para se tornar mais significativa e eficiente. “A faculdade precisa preparar os professores para serem educadores. Porque o que a gente faz aqui vai influenciar na vida desse aluno. Ou nós vamos ser a alavanca que vai estimular o estudante a entrar no mercado de trabalho e se tornar um bom profissional, ou então nós vamos ser a pedra que vai afundar esse aluno na vida”, reflete Andreucci.

Colegas do curso de Pedagogia visitam Sylvia

Amizade, a lição que a universidade não ensina

Construir amizades é um processo natural da vida de qualquer pessoa, afinal, vivemos em sociedade. Porém, fazer novas amizades eventualmente pode ser difícil.

Para Veridiana Helfstein, 22 anos, estudante de Relações Públicas da Faculdade Cásper Líbero, que tem paralisia cerebral (PC), fazer amizades no meio acadêmico não tem sido uma tarefa simples. A universitária diz que até hoje não enfrentou na faculdade nenhuma situação explícita de preconceito, mas que os demais alunos não se aproximam dela. "Eu tenho pouquíssimos amigos da época de escola e um da faculdade”, explica Veridiana. “Eles são respeitosos, mas o fato de, por exemplo, eu poder fazer prova em sala separada, os incomoda”.

Bruno Andrade, 33 anos, faz o mesmo curso que Veridiana na Cásper Líbero, só que em outra sala, e também teve problemas para se enturmar. “O primeiro ano foi bem difícil, porque eu passei por um processo cirúrgico no joelho e fiquei três meses fora da faculdade, fazendo as atividades em casa. Eu fazia parte de um grupo e quando eu voltei fui excluído por ter ficado ausente”, conta o universitário, que tem dificuldade de locomoção por conta da paralisia cerebral.

Recentemente, Bruno mudou o curso para o período da manhã e, nessa nova sala, encontrou mais aceitação dos colegas. “O Bruno se adapta facilmente às pessoas, mas tem um gênio muito forte. Trabalhos em grupo, às vezes, eram um pouco difíceis, mas isso não influenciava na nossa amizade”, conta Fernanda Poleone da Silva, colega de classe dele.

A amizade de Sylvia Bönte com os colegas, se estende até fora da sala de aula. Ao fazer uma cirurgia na coluna, a estudante pôde contar com a visita das amigas durante o processo de recuperação. No entanto, relata que alguns alunos da classe não a aceitam tão bem e costumam ignorar sua presença.

Alguns PCs, como Sylvia, têm a sorte de encontrar colegas empáticos e inclusivistas, que os tratam como iguais. É o caso de Felipe Micalli, estudante de Jornalismo da Universidade Anhembi Morumbi. Companheirismo e dedicação não faltam na sua sala de aula. Mesmo com dificuldades para falar e andar, ele tem uma excelente relação com os colegas e ocasionalmente sai com os amigos para shows e restaurantes. "Costumo dizer que ele é um presentinho da vida, acho que é um dos meus melhores amigos", conta Flávia de Moraes, colega de classe de Felipe. "A gente se conhece há três anos e hoje já consigo entender coisas que ele fala sem que precise escrever no tablado".

Outro universitário que tem uma boa relação com os colegas é Djeison Possamai. Com os amigos do curso de Produção Multimídia da Metodista, ele costuma ir à bares, churrascos e festas. Mas, segundo o pai, Charles Possamai, no caso dos PCs mais graves, a amizade vai até certo ponto. Atualmente Djeisson tem dificuldades para andar, tendo que utilizar cadeira de rodas, além de precisar, desde sempre, de ajuda para ir ao banheiro e comer. “Alguns dão comida na boca e o levam ao banheiro, mas não posso dizer que isso aconteça de forma frequente. Existe um afastamento natural da situação”, comenta Charles.

A aceitação dos colegas e a parceria dentro de sala é um importante passo para inclusão. Além disso, essa mistura de pessoas com e sem deficiências forma cidadãos mais conscientes e empáticos, como afirma a psicóloga Carolina Diaz. Felipe, Sylvia, Djeison e muitos outros PCs que ingressaram no mundo acadêmico, certamente conquistaram o respeito, carinho e amizade de outros alunos, e essa lição, que não se aprende nas aulas da faculdade, eles vão levar para a vida toda.