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Amor
A dedicação da família

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Este painel é uma homenagem às famílias das pessoas com PC.

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Apoio que vem de casa

A estrutura familiar é importante para a formação de qualquer indivíduo, mas no caso de pessoas com paralisia cerebral (PC), a presença dos pais se torna indispensável. A paralisação dos movimentos, que pode ocorrer em grau menor ou maior dependendo do caso, gera dependência para tarefas cotidianas como comer, ir ao banheiro ou tomar banho. Por isso, Júlia Borges, de 19 anos, conta com a ajuda da mãe, Rosineide Valeriano e é grata. "Ela é minha vida", declara Júlia.

A garota sorridente teve sua coordenação motora e a fala prejudicadas pela síndrome. Utiliza as letras da linguagem de sinais para expressar suas vontades para a mãe, que entende tudo com facilidade. Para se locomover, faz uso de uma cadeira de rodas motorizada, que lhe foi doada por um empresário do Sul.

Sempre estudou em colégios públicos, onde era bem tratada pelos colegas e professores, porém, esses não tinham preparação para lidar com ela, e tampouco a escola tinha estrutura para recebê-la. "Aqui nesse país, se você for rico é muito mais fácil", ressalta Rosineide. As leis garantem vagas para pessoas com deficiência em escolas regulares, mas falta estrutura. "Você pode colocar o aluno com deficiência em uma sala e deixá-lo lá quatro horas sem fazer nada, já que ele tem direito de ficar lá. Mas aí não adianta. Não preparam professor, não preparam a escola... Então fica difícil", desabafa. Com o tempo e insistência da mãe, ajustes foram sendo feitos na escola, que ganhou uma rampa e providenciou um auxiliar para Júlia.

Depois de formada, mesmo considerando suas dificuldades físicas, a jovem decidiu fazer faculdade de Gastronomia. "Escolher essa área não foi difícil. No começo, era só para aprender a cozinhar, me sentia um pouco inútil em casa, não sabia fazer nada. Mas quando entrei lá, me apaixonei por Gastronomia." Ela mesma fez a inscrição online na Universidade de Guarulhos e não pediu opinião de ninguém. Passou no vestibular e começou o curso.

O pai a levava diariamente para as aulas, utilizando transporte público. De acordo com Júlia, muitas vezes o elevador dos ônibus não funcionava. As ruas esburacadas e a atitude das pessoas para com ela também se apresentavam como problemas para sua locomoção. "O que poderia ser melhorado é a consciência de cada um em relação à pessoa com deficiência. É muito fácil olhar apenas para o próprio umbigo", comenta.

O primeiro ano do curso de Gastronomia é composto, predominantemente, por aulas teóricas e no segundo começam as práticas. No começo, Júlia não teve dificuldades, mas ao fim do primeiro ano, a coordenadora do curso aconselhou os pais a incentivarem uma mudança de profissão. "Ela falou que Gastronomia não era para mim, que não ia me deixar mexer no fogão, pois caso me queimasse, a culpa seria dela. Esse foi o motivo por eu não concluir o curso", conta Júlia. Além disso, a mãe diz que problemas financeiros também contribuíram para essa interrupção.

O pai, Nivaldo, tentou convencer a filha a mudar de curso, mas Júlia é categórica, "apesar do que todos falam, eu sinto que essa é a minha área. Se eu puder, eu mesma pago a faculdade e me formo em Gastronomia". Em um site de arrecadação de fundos na internet, conta sua história e pede dinheiro para terminar a faculdade.

"O que ela quiser fazer, eu tenho que apoiar. Só espero que encontre alguma outra coisa mais fácil e se adapte melhor. Eu quero que ela entenda que no momento não dá e aproveite o tempo para fazer outra coisa. Se quiser mesmo Gastronomia, que seja depois e outras coisas venham antes", diz a mãe, que não poupa esforços para ver a filha cada vez mais perto de seus objetivos.

Sylvia Bönte Pires com sua família.

E que seja feliz...

Pais auxiliam filhos com PC durante a graduação

Amor, choque, tristeza, medo. Essas são algumas das emoções que os pais sentem ao descobrir a paralisia cerebral de um filho. Mas mesmo com todas essas emoções, a maioria das famílias segue em frente.

Grande parte dos horários de Sandra Micalli, mãe de Felipe, é dedicada ao filho. Ela o leva diariamente para a universidade e o ajuda nos dias de prova, transcrevendo suas palavras, indicadas em um tablado, para a folha de avaliação. A paralisia cerebral afetou os movimentos e a fala de Felipe. Por isso, auxílio da mãe é contínuo.

Orgulhoso do filho, Charles Possamai, pai de Djeison, de 35 anos, desde cedo deu metas para o filho conseguir conquistar seus objetivos sozinho. Djeison aprendeu que “se é possível imaginar, é possível fazer”, mesmo o dia a dia não sendo fácil.

A rotina começa com Charles tirando o filho da cama, depois vem o banho e os cuidados com higiene pessoal e, então, o café da manhã. Para ir trabalhar, Djeison também conta com a ajuda do pai. Sair de casa não é tarefa fácil, já que precisam descer uma escadaria enorme. Ao chegar à Metodista, Charles leva o filho para bater o cartão de ponto, que é longe tanto da entrada da universidade, quanto da sala em que Djeison trabalha. Então volta todo o caminho para acomodar o filho na cadeira e iniciar o expediente. Ao meio dia, Charles retorna para a universidade e leva o filho para almoçar. Eles comem juntos e novamente o pai faz a higiene de Djeison. Em seguida, regressa para casa e espera a aula do filho terminar às 23h.

Apesar de tudo isso, Charles ressalta que o filho se vira bem sozinho quando precisa. “Ele não tem medo de enfrentar nada, pega uber, táxi e vai para qualquer lugar, volta só no outro dia.”

Daniele Hefstein, mãe de Veridiana, deseja ver a filha conquistar sua independência e espaço, mas deixa claro que estará lá caso precise. Veridiana conta que a mãe compartilha de todas as suas conquistas e fica tão empolgada quanto. “Uma das coisas mais maravilhosas da minha vida foi Veridiana ter entrado na faculdade.”

Daniele e Charles são exemplos de pais que incentivam a independência dos filhos, mas existem aqueles que superprotegem. Suely Katz, psicóloga e fundadora da ONG Nosso Sonho, aborda a questão da superproteção dos pais e a importância de deixar que o filho cresça e se desenvolva. Conta quealguns pais de PCs têm medo de deixar o filho sozinho e correr o risco dele se machucar. Outra preocupação é a maneira que os outros vão tratar seus filhos. Por isso acabam os trancando em casa. Isso é um aspecto que deve ser trabalhado com os pais, pois eles, mais do que ninguém, sabem o quanto o filho é capaz, então, devem deixá-los viver.

Bruno Andrade e Djeison Possamai têm muito a agradecer, já que ambos foram criados para correr atrás de seus sonhos, independente da deficiência. Bruno lembra que ao contar para os pais sobre a decisão de ir para a universidade, a felicidade foi total, pois algumas pessoas achavam que ele não conseguiria, inclusive ele próprio. "Meus pais sempre acreditaram em mim, até mais do que eu mesmo".

Rosineide Valeriano, mãe de Júlia, diz que Gastronomia é uma profissão desafiadora dada as circunstâncias, mas deseja que a filha encontre alguma maneira de se realizar profissionalmente e que seja feliz. Claro, vai continuar dando todo apoio necessário, mas espera ver Júlia precisar cada vez menos.

Com lágrimas nos olhos e um sorriso no rosto, Elisabeth Bönte, mãe de Sylvia, conta que não foi uma gravidez planejada e que ficaram assustados no começo, mas hoje é impossível imaginar a vida sem a filha, que é a luz da casa. “Ela é um presente de Deus”, diz.